自己紹介文

小学6年生の長男・こたろう
小学4年生の次男・じょーじ
小学3年生の娘・しの
板前のパパ・しゅーちゃん
そして私・あや
の仲良し5人家族です。

しのの病名は、「色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)」
略して「XP(エックスピー)」と呼ばれています。

XPは珍しい遺伝性の病気で10万人に一人といわれています。
平成19年度に「難治性疾患克服研究事業」の対象疾患に指定されました。

紫外線を浴びると、普通の人の何千倍もの速さで日焼けを起こしてしまいます。
日焼けから皮膚がんになるのを防ぐべく、なるべく紫外線に当たらずに普通に生活することがよいとされています。

また、XPAは発達が少しゆっくりで、
5歳頃より神経症状(難聴、筋肉が衰える、足が変形する、転びやすい、など)
がでる兆候があるので、それらの神経症状の進行を抑えるためには、
とにかく歩くこと、全身運動、たとえば水泳や体操、
指の神経のためには、ピアノやお絵かき
顔の筋肉のためには、大きな声で歌うことやマッサージ。
が、効果的といわれ、とにかく刺激をたくさん与えてやる事がいいそうです。

なので、工夫してできるだけ外出したりすることがしののためになります。

じょうじはてんかんもち。5歳で小児良性てんかんと診断を受けました。
本人には伝えていませんが、22年1月に広汎性発達障害と診断されました。本人含め兄弟にも告知していないので、どなたにも言わないでください。
告知は私たち親から伝えたいので<(_ _)>